Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
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Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27073580
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- Sprechstunde für Bronchiolitis obliterans-Syndrom und GvHD der Lunge
- Sprechstunde für pulmonale Hypertonie
- Sprechstunde für Zystische Fibrose
- Sprechstunde für Alpha-1 Antitrypsin-Mangel
- Sprechstunde für interstitielle Lungenerkrankungen
- Sprechstunde für Lungentransplantation, Vorbereitung und Nachbetreuung
- Sprechstunde für Sarkoidose und andere granulomatöse Lungenerkrankungen
Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
0761 27034210
0761 27034211
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Lupus érythémateux systémique
- Vascularite cryoglobulinémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Artérite à cellules géantes
- Artérite de Takayasu
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Polymyosite
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Sclérodermie systémique
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Polyangéite microscopique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome douloureux régional complexe
- Dermatomyosite juvénile
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Microangiopathie thrombotique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Maladie de Wilson
- Maladie de Fabry
Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Connectivite mixte
- Maladie de Fanconi
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Thrombopénie immune
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Syndrome CREST
- Sarcoïdose
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Mucoviscidose
- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Bronchiolite oblitérante
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Ostéonécrose
- Syndrome de Muckle-Wells
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Urticaire familiale au froid
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit immunitaire commun variable
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
0931 201646457
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- Ataxie de Friedreich
- Syndrome de Barth
- Bicuspidie aortique familiale
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Marfan
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Cardiomyopathie rare
- Maladie de Gaucher type 3
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
0931 201640100
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Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 21
Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt
Klinikum Bad Bramstedt
Oskar-Alexander-Straße 26
24576 Bad Bramstedt
04192 902576
04192 902389
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main
069 949920
069 94992302
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Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg
0761 27037050
0761 27073580
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- Sprechstunde für Bronchiolitis obliterans-Syndrom und GvHD der Lunge
- Sprechstunde für pulmonale Hypertonie
- Sprechstunde für Zystische Fibrose
- Sprechstunde für Alpha-1 Antitrypsin-Mangel
- Sprechstunde für interstitielle Lungenerkrankungen
- Sprechstunde für Lungentransplantation, Vorbereitung und Nachbetreuung
- Sprechstunde für Sarkoidose und andere granulomatöse Lungenerkrankungen
Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Hugstetterstraße 55
79106 Freiburg im Breisgau
0761 27034210
0761 27034211
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- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Lupus érythémateux systémique
- Vascularite cryoglobulinémique
- Dermatomyosite
- Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
- Artérite à cellules géantes
- Artérite de Takayasu
- Maladie de Still de l'adulte
- Polyangéite microscopique
- Polymyosite
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Sclérodermie systémique
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 7010
08821 73916
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- Polyangéite microscopique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Vascularite induite par les médicaments
- Connectivite mixte
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Granulomatose avec polyangéite
- Syndrome douloureux régional complexe
- Dermatomyosite juvénile
- Syndrome CREST
- Arthrite juvénile idiopathique
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
Stephansplatz 3
20354 Hamburg
040 32088310
040 320883130
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Microangiopathie thrombotique
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Maladie de Wilson
- Maladie de Fabry
Zentrum für Seltene entzündliche Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
0511 5323719
0511 532161133
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel
0431 50020102
0431 50020104
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- Syndrome de Marinesco-Sjögren
- Granulomatose avec polyangéite
- Vascularite à immunoglobulines A
- Connectivite mixte
- Maladie de Fanconi
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Thrombopénie immune
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Syndrome de Shwachman-Diamond
- Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Syndrome CREST
- Sarcoïdose
Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie medius Kliniken Kirchheim
Eugenstraße 3
73230 Kirchheim unter Teck
07021 8841450
07021 8841459
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Klinik für Innere Medizin, Schwerpunkt Nephrologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
Baldingerstraße
35043 Marburg
06421 5866481
06421 5866365
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Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Lazarettstr. 36
80636 München
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440057878
089 440057872
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- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
- Alvéolite allergique extrinsèque
- Pneumopathie interstitielle primaire de l'enfance et de l'adulte
- Pneumonie interstitielle desquamative
- Pneumopathie interstitielle spécifique de la petite enfance
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires
- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
- Pneumopathie interstitielle primaire spécifique de l'enfance due à une anomalie des protéines du surfactant pulmonaire
- Mucoviscidose
- Protéinose alvéolaire pulmonaire auto-immune
- Bronchiolite oblitérante
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 2981381
07071 2925145
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- Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
- Ostéonécrose
- Syndrome de Muckle-Wells
- Fièvre méditerranéenne familiale
- Ostéoporose idiopathique juvénile
- Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
- Urticaire familiale au froid
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit immunitaire commun variable
- Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg
0931 20146301
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- Ataxie de Friedreich
- Syndrome de Barth
- Bicuspidie aortique familiale
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Syndrome de Marfan
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Cardiomyopathie rare
- Maladie de Gaucher type 3
- Maladie de Fabry
- Anévrisme familial de l'aorte abdominale
- Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
- Neuropathie optique héréditaire de Leber
- Syndrome du QT long familial
- Fibrillation auriculaire familiale
- Syndrome de Noonan
Medizinische Klinik II – Rheumatologie und klinische Immunologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
0931 20140100
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Associations de patients 2
Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Krampengrund 20b
22359
Hamburg
Lost Voices Stiftung
Groß-Buchholzer Str. 36 B
30655
Hannover